生活
作者:“当我发现自己将成为失明的人之一时,我感到非常震惊”

一个周六的下午,当我走在奥康奈尔大街上,看着朝我走来的人们时,我突然意识到自己病情的严重性。他们有胳膊、躯干和腿,但没有脸。他们看起来像僵尸。

我已经经历过倒水时把杯子弄丢的经历。更糟糕的是,我在倒白葡萄酒的时候还错过了一个酒杯,这对我来说比红葡萄酒更难看出来,但在恐怖片里当临时演员还是第一次。

回想起来,在2010年的一次常规视力检查中,我的验光师第一次注意到我的眼睛不正常。我被介绍给一位眼科专家,他诊断我患有老年性黄斑变性(AMD),这种疾病会损害中央视力。

我有干型AMD,当时,它没有给我带来任何困难。然而,十分之一的人会发展成湿版。这是异常血管在视网膜上生长和渗漏的地方,导致黄斑形成疤痕,黄斑控制着中央视力和光敏性。

两年后,我发现我将成为10个人中的一个。我的验光师立即把我转到阿德莱德路的皇家维多利亚眼耳医院。尽快治疗是非常重要的,因为AMD进展迅速。患有湿性AMD的人会在几周内失去大部分中央视力。

安·英格尔和她的女儿雷切尔在西班牙。

抗vegf药物用于治疗这种疾病。VEGF是血管内皮生长因子的缩写。在湿性AMD中,眼部产生过多的VEGF,导致不必要的、不健康的血管生长。抗vegf药物阻断其产生,从而停止血管的发育。

常规治疗

目前,给药的方法只有一种,那就是将药物注射到眼睛的白色部分。第一次接受治疗的那天我非常紧张,但从那以后我打了很多针,现在这已经是常规了,我很感激。这真的很简单。

你仰靠在椅子上,有点像看牙医,消毒液被用来清洁眼睛表面。一种叫做窥镜的装置被插入以保持眼睛睁开,然后使用麻醉滴剂使其麻木。注射时你要看向一侧。对于那些可能有点神经质的人,不要担心。你看不到针,几秒钟就结束了!

安和她的孩子和孙子。

我的两只眼睛都有黄斑变性,不幸的是,右眼的黄斑严重受损,治疗停止了,因为它不再有效。现在我右眼的视力很差。我的左眼每8周接受一次治疗,目前情况稳定。事实上,它有了些许改进,因为我现在可以在足够近的地方识别人脸。

支持

当我第一次被确诊时,在我治疗的早期阶段,我不知所措,不知道如何应对。我很幸运地住在离Vision Ireland几步之遥的地方,得到他们的帮助是我接受新生活的转折点。

他们给了我一根白色的手杖,它可以折叠,向人们表明我有视力障碍。视力受损的困难之一是人们仅仅通过看着你是不知道的。例如,如果你拿着拐杖上公共汽车,司机就会知道你视力不佳。最近,我买了一根结实的白色手杖。这给了我患关节炎的膝盖一些支持,也向世界宣布了我的低视力。

安和她的孙子卢卡斯。

我也开始咨询,我哭着告诉一个非常同情我的女人我生活中的变化,我感觉我正在失去我的独立性和很多对我来说很重要的东西。她鼓励我寻求实际的帮助。

我当时在一个写作小组,我发现使用笔记本电脑对我来说太难了。解决方案是一个大电视屏幕,作为我的笔记本电脑的显示器。这意味着我可以轻松地写作,也可以使用互联网,阅读报纸,做填字游戏,随心所欲地搜索。

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由于我缺乏中央视觉,单词会消失或缩短,这在做填字游戏时尤其令人讨厌。对于普通文本,大脑会预测下一个单词可能是什么,但这在填字游戏中不起作用。我再也看不懂纸上的字了,所以我一边听有声读物一边织毛衣。如果你去找,总会有办法解决问题的。当我去商店查看价格和配料时,我会用智能手机上的放大镜。当我在餐馆时,阅读菜单也是非常宝贵的。

后来,我加入了“对抗失明”组织,他们提供的各种支持团体也对我很有帮助,因为我可以了解其他视力丧失的人可以用科技做些什么。

我能够继续写我的短篇小说,更重要的是,我为罗斯玛丽·史密斯——爱尔兰最重要的女性拉力赛和赛车手——代写了《驾驶》。我还很高兴地说,在Covid期间,我的回忆录《敞开心扉》由企鹅出版社出版。

进一步的诊断

不幸的是,我的失明故事并没有就此结束。2022年,在我与眼科专家进行的六个月一次的检查中,我被诊断出患有青光眼。青光眼是由眼球前部的液体积聚引起的,这会增加眼内的压力。我早晚都用眼药水来防止情况恶化。

我认为自己非常幸运,能够得到我所能得到的医疗帮助。在84岁的时候,我期待着与我失去视力的家人和朋友一起幸福地生活多年。

我们正在研究寻找更好的治疗方法,也许有一天一种治疗方法意味着像我这样的AMD患者可能不再需要担心在奥康奈尔街上看到僵尸!

安·英格尔是一位作家、母亲和祖母。“对抗盲症”组织于6月8日星期六举办公众参与日活动,作为在都柏林举办的视网膜国际世界大会的一部分。作为今年全球最大的眼科研究人员聚会之一,该活动为视力受损的人提供了一个难得的机会,可以向眼科专家提问,并听取治疗和治愈方面的最新进展。要预定座位,请访问www.fightingblindness.ie。

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