每年的4月22日至4月29日为圆周率周。这是一项全球倡议，旨在提高对原发性免疫缺陷(PI)的认识并改善其早期诊断和治疗。你知道PI不是一种单一的疾病吗?是的，原发性免疫缺陷是一组400多种罕见的慢性疾病，其中身体免疫系统的一部分缺失或故障。全世界每年都有很多人患有PI，许多人也因此失去了生命或亲人的生命。以下是所有你需要知道的关于PI周的历史和意义。
PI周的历史
PI周的成立是为了帮助提高人们对原发性免疫缺陷的认识，并改善患者的生活。原发性免疫缺陷通常是由遗传缺陷引起的，任何人都可能受到影响。这意味着无论年龄、性别、种族和环境如何，你都可能受到PI的影响。所有不同的PIs都有一个共同的特点:破坏人体免疫系统。PI会削弱免疫系统，增加身体对感染的易感性。感染可能发生在皮肤、鼻窦、喉咙、耳朵、肺、脑、脊髓、泌尿道或肠道。PI的症状包括频繁的肺炎、炎症、血液疾病、消化问题、生长发育迟缓和自身免疫性疾病。
患有PI的患者很难生活，因为他们通常也有复发性感染，不会消失或异常严重的感染。据健康专家称，全球有超过600万人患有PI，其中70%至90%的PI患者仍未被诊断出来。因此，早期诊断至关重要，因为它对改善PI患者的生活质量和护理做出了重大贡献。
诊断PI的第一步通常是验血，医生可以通过额外的测试、身体检查以及对患者的病史和家族史的回顾来评估患者的免疫系统。就治疗而言，免疫球蛋白治疗对大多数原发性免疫缺陷患者来说是必不可少的终身治疗。
PI周时间表
1952年第一次PI病奥格登·布鲁顿发现了第一例PI, x连锁无球蛋白血症。
1988年，计数达到50世界卫生组织(WHO)自发现首例PI疾病以来，已经确定了50种PI疾病。
2010年世界PI诞生周在第一届世界PI周期间，世界各地的组织都聚集在一起推动这项事业。
20世纪20年代意识的增强世界各地的人们越来越意识到PI并支持世界PI周。
PI周常见问题解答年代
什么是seco ?ndary免疫缺陷?
虽然原发性免疫缺陷是遗传缺陷的结果，但继发性免疫缺陷是由环境因素引起的，例如艾滋病毒/艾滋病。
原发性免疫缺陷可以治愈吗?
对于某些原发性免疫缺陷疾病(pid)，一些治疗方法可以使儿童多年保持健康和活跃。然而，它们都不能治愈PID。造血干细胞移植或基因治疗是唯一公认的治疗方法。
免疫系统弱的迹象是什么?
免疫系统弱的迹象包括经常感冒、感染、消化问题、伤口愈合延迟、疲劳、器官问题、生长迟缓和血液紊乱。
如何庆祝圆周率周
传播信息
参加世界圆周率周最简单的一件事就是传播圆周率。你可以帮助在你的社区以及其他社区中提高对PI的认识。
做内特等离子体
通过捐献你的血浆，你有助于确保免疫球蛋白和其他血浆来源的药品可用于PI患者以及其他需要它们的人。你也可以从你的朋友中邀请合格的捐赠者。
分享你的故事
你可以和你的朋友一起开展活动，比如为PI患者筹款。之后，你可以访问他们的社区，并在社交媒体上用#WorldPIWeek或#HealthAwareness标签分享照片或视频。
5必须知道的事实布特π
它们与艾滋病无关
与流行的观点相反，PI与艾滋病无关，艾滋病是由HIV病毒引起的。
它们也可能出现在成年期
虽然许多PI出现在儿童时期，但有些是在成年后首次出现。
它们茁壮成长的地方E应力充足
你可以通过按摩、瑜伽或爱好来控制压力，增强你的免疫系统。
遗传咨询可以提供帮助
如果你患有原发性免疫缺陷疾病，遗传咨询可以帮助你。
睡觉是一种预防措施
充足的睡眠可以帮助你预防免疫力低下引起的感染。
为什么是PI周创造
健康永远在我身边创造
本周将帮助决策者、卫生机构和一般民众了解早期诊断和治疗PI的重要性。它还将鼓励他们关注其他需要同样意识的健康问题
这是一个全球性的运动
世界PI周是一个与世界各地的其他人一起在全球PI行动呼吁上签名的机会，要求各国政府理解和支持它。这将产生巨大的影响。
这一天支持倡导
通过庆祝世界PI周，并为更好地治疗和诊断这种疾病而发声，你们也在帮助推动政策的改变，使PI患者受益。每一个小小的行动都很重要。
PI周日期
| 一年 | 日期 | 一天 |
|---|---|---|
| 2025 | 4月22日 | 周二 |
| 2026 | 4月22日 | 周三 |
| 2027 | 4月22日 | 周四 |
| 2028 | 4月22日 | 周六 |
| 2029 | 4月22日 | 周日 |
