对于那些孩子患有罕见疾病的父母来说，他们的孩子会出现严重的症状，比如强迫症、强迫症、极度易怒或感官问题，生活可能是一场噩梦。这些症状通常是由感染引发的，可能会很快出现，有时会在一夜之间出现，持续数周、数月甚至更长时间。

　　这种疾病被称为小儿急性发作神经精神综合症(简称PANS)，在过去10年左右的时间里才被发现。关于pan的病因以及临床医生如何正确诊断和治疗，还有很多需要了解的，但家长和护理人员都知道它带来的巨大负担和挑战。

　　来自布法罗大学的一名职业治疗(OT)研究人员和一组OT硕士学生在11月发表了一项新研究，该研究深入了解了pan给父母和照顾者带来的负担和压力。

　　“pan是一种罕见的疾病，直到大约10年前，还没有人知道很多，”布法罗大学公共卫生和卫生专业学院康复科学系临床副教授Janice Tona博士说;Tona是这篇论文的第一作者，这篇论文作为《儿童和青少年精神药理学杂志》11月号《PANS》的一个特别部分发表。

　　托纳对PANS的兴趣源于她认识的一个有这种病的人。2010年，托纳和来自佛罗里达大学(University of Florida)和斯坦福大学(Stanford)的研究人员招募了近700名参与者，收集了有史以来规模最大的自闭症儿童数据。

　　除了与她的硕士学生一起发表的论文外，Tona还在11月号的PANS专题中与人合著了另外两篇论文。一份报告称，更快获得护理与更长的无症状天数之间存在密切关联;另一项研究表明，pan患者的高症状持续性与更普遍的医学和神经精神症状有关。

　　该杂志的一篇随附社论指出，患有PANS的孩子和长期患有COVID的人之间的症状相似，后者的特征是脑雾和记忆问题。

　　这种相似之处似乎很惊人。PANS被定义为一种影响多器官系统的感染后疾病，并导致一系列症状，包括神经精神综合征，就像长冠状病毒一样。”

　　在他们的论文中，托纳的OT硕士学生从pan支持小组网站和社交媒体上招募了参与者。共有216人参加了该组织开展的调查，其中179人代表美国25个州，37人来自其他国家。216名参与者是427名儿童的父母，其中246名被诊断为pan。

　　该研究在pan症状的严重程度和照顾者压力之间建立了“清晰而令人信服的”关系。这项研究还考察了父母和孩子之间的关系凝聚力——衡量他们对孩子的投入程度——发现照顾者报告说，他们对孩子的投入比他们想要的要多。

　　得到准确的诊断往往需要时间。患有PANS的儿童通常被诊断为强迫症或饮食失调。但是症状的突然发作和通常与感染的联系是区分pan的标准。患有PANS的儿童可能会出现抑郁症状，并且会出现极度易怒的症状。他们经常在学业上有困难，书写能力也变差了。

　　“潘的家庭生活质量通常很差，”托纳和她的学生写道，并补充说，家长们经常报告“受到这种经历的创伤”。调查中的一个开放式问题让父母痛苦地回忆起这种疾病给父母带来的损失，包括他们自己的心理健康和与重要他人的关系。

　　托纳说，很多时候，父母会受到歧视。

　　她说:“人们通常认为孩子有心理健康问题，而父母只是不想承认而已。”“但是，当家庭得到正确的诊断和药物，基本上让他们的孩子回来时，他们就松了一口气，并说，如果他们没有这么努力地争取正确的诊断和治疗，他们现在还在挣扎。”

　　在20世纪90年代中期，PANS最初被标记为与链球菌感染相关的儿科自身免疫性神经精神障碍(PANDAS)，因为当时认为这些症状是由链球菌感染特异性触发的。然而，研究人员开始认识到链球菌并不是唯一的罪魁祸首。

　　托纳解释说:“特别是在反复感染的情况下，血脑屏障发生了变化，本不应该进入大脑的免疫细胞进入了那里。”“这是感染后脑炎，感染后大脑会发生一些事情。”

　　根据儿童的情况，pan的治疗可能包括三管齐下方法的任何部分或全部部分:抗生素和其他抗菌药物;免疫调节药物，如类固醇或免疫球蛋白输注;认知行为疗法帮助孩子学会应对症状。

　　Tona希望这项关于PANS的新研究能够惠及医疗服务提供者。她说:“我们希望从业人员能更开放一点，支持家长。”“我真的希望看到家庭支持团体和干预措施。对这些家庭来说，这是一个非常痛苦的时刻，我们没有任何地方可以让他们寻求支持。”

　　托纳说，这项研究已经引起了一些州倡导者的注意，他们希望利用这项研究来教育立法者，并推动为pan提供强制性保险。

　　更多资料:Janice T. Tona等，儿童急性发作神经精神综合征的照顾者负担、压力和关系凝聚力，儿童与青少年精神药理学杂志(2023)。DOI: 10.1089 / cap.2023.0030

　　Denise Calaprice-Whitty et al .， pan症状持续的相关因素:第一部分-获得护理，儿童和青少年精神药理学杂志(2023)。DOI: 10.1089 / cap.2023.0022

　　Denise Calaprice-Whitty等，pan症状持续的相关因素:第二部分-表现特征，医学合并症和IVIG治疗史，《儿童和青少年精神药理学杂志》(2023)。DOI: 10.1089 / cap.2023.0023

　　Ronald J. Steingard等人，来自编辑台:从儿童感染引发的自身免疫性神经精神疾病到长期的covid - 19进展、困境和相似之处，《儿童和青少年精神药理学杂志》(2023)。DOI: 10.1089 / cap.2023.29249.editorial

　　布法罗大学提供

　　引用对于pan的父母来说，生活可能是一场噩梦。新的研究希望提供缓解的途径(2023,12月19日)

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