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名人、非政府组织和供应商联合起来,为儿童罕见疾病募集1750万卢比的注射资金

  

  拉贾斯坦邦一名22个月大的男孩与一种罕见的遗传疾病作斗争,当地的知名人士和蔬菜摊贩联手筹集了惊人的9000万卢比,为他注射救命的疫苗。

  拉贾斯坦邦警察副督察纳雷什·夏尔马的儿子赫里达扬什·夏尔马被诊断出患有脊髓性肌肉萎缩症,这种衰弱的疾病威胁到他的行动能力和生命。据NDTV报道,这种名为Zolgensma的突破性基因治疗注射剂的价格高达1750亿卢比,远远超出了普通家庭的承受能力。

  今年2月,拉贾斯坦邦警方发起了一项众筹活动,开始与时间赛跑。随着赫里达扬什两岁生日的临近——过了两岁,治疗就无效了——病情的急迫性显而易见。大量的支持简直是了不起的。

  板球运动员迪帕克·查哈尔和演员索努·苏德在社交媒体上扩大了这一事业,激发了斋浦尔各个角落的捐款浪潮。水果摊贩、蔬菜摊贩和日常店主都在掏腰包,证明了每一份贡献,无论多么卑微,都有拯救生命的力量。

  非政府组织和社会组织支持这一努力,强调集体行动在应对令人生畏的医疗挑战方面的重要性。成功的筹款确保了Hridayansh在斋浦尔的JK Lone医院接受了关键的注射。

  脊髓性肌萎缩症是一种残酷的疾病,它剥夺了个体对肌肉的控制,并经常损害呼吸等基本功能。瑞士制药巨头诺华公司(Novartis)生产的Zolgensma代表了患有这种疾病的人的希望灯塔,可能为像赫里达扬什这样的儿童提供一条生命线。

  虽然这场战斗还远未结束——这家人还必须在接下来的一年里分期支付剩余的费用——但最初的胜利凸显了面对令人畏缩的医疗赔率,基层努力的显著影响。

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