美国前第一夫人罗莎琳?卡特(Rosalynn Carter)于上周日去世，而她的丈夫、前总统吉米?卡特(Jimmy Carter)却活了下来，这暴露出患有致命疾病的人面临的一个最痛苦的难题:何时选择临终关怀。

　　罗莎琳·卡特(Rosalynn Carter)在进入临终关怀后仅两天就去世了。临终关怀是一项由美国医疗保险(medicare)支持的项目，旨在帮助那些决定放弃战胜疾病的努力，专注于如何度过余生的人。今年2月，这位第39任总统在98岁时做出了同样的决定，他的寿命超过了最初预测的六个月，这是临终关怀的标准寿命。

　　96岁的罗莎琳·卡特(Rosalynn Carter)患有感染，抗生素对她不起作用。专家说，这是痴呆症患者可能在疾病晚期转向临终关怀的众多原因之一。其他包括晚期症状，如失去吞咽能力，或突发事件，如髋部骨折或中风。朋友和照顾者可能会注意到健康状况明显下降或行为发生变化，例如拒绝进食或饮水。

　　但很明显，很多人都和罗莎琳·卡特走着同样的道路。根据医疗保险支付咨询委员会(Medicare Payment Advisory Commission) 2021年的数据，大约一半的人在生命的最后一周住在临终关怀医院，但超过25%的临终关怀病人是在最后一周入院的。该委员会就医疗保险问题向国会提供建议。

　　在那一年使用临终关怀的170万医疗保险患者中，其他人利用其服务的时间要长得多。这在揭示安宁疗护双重性质的数据中得到了体现:中位数住院时间仅为17天，这意味着一半的患者在安宁疗护中的时间少于17天，一半的患者在安宁疗护中的时间超过17天。但平均是92天，这表明一些病人在临终关怀医院住了好几个月。

　　非营利组织美国临终关怀基金会(Hospice Foundation of America)的高级医疗官员安吉拉·诺瓦斯(Angela Novas)说，罗莎琳·卡特的经历并不罕见。

　　诺瓦斯说:“当人们到了那个年龄，患有像痴呆症这样的慢性疾病，而且病情进展缓慢，就会出现一个转折点，症状突然呈指数级加速。”

　　匹兹堡大学医学中心(University of Pittsburgh Medical Center)专攻临终关怀和姑息治疗的医生马姆塔·巴特纳加尔(Mamta Bhatnagar)说，医生也可能在延迟登记方面发挥作用。

　　Bhatnagar说:“实际上，我们是这样做的，我们确实倾向于在他们患病的很晚的时候让他们注册。”她说:“有时，医生很难预测……很多时候，病人都在等待，”希望得到最终的实验性治疗或其他一些进展。

　　癌症患者原本是临终关怀的受益人，他们的住院时间往往更长。他们的病程更容易预测，尽管吉米·卡特(Jimmy Carter)可能并非如此，他患有黑色素瘤。

　　“他显然患有慢性晚期疾病，经常住院治疗，他说，‘不，我不想再这样了。我想回家和我的家人在一起，和我的妻子在一起，吃冰淇淋。”

　　卡特夫妇创立的非营利组织卡特中心(Carter Center)在一封电子邮件中表示，它“无法对卡特总统和夫人的健康或护理细节发表评论”。

　　据护理人员和专家说，在美国康涅狄格州开设第一家临终关怀医院49年后，人们对临终关怀的选择仍然相当困惑。选择安宁疗护的人同意放弃延长生命的治疗努力，而专注于舒适和生活品质。必须有两名医生证明病人只能活六个月或更短的时间。这个期限可以延长，病人也可以在任何时候改变他们对临终关怀的想法。

　　临终关怀通常是在家里提供的，但“家”可以是护理机构、医院或独立的临终关怀中心等。后者越来越多地由营利性公司经营，但也有非营利组织经营。

　　相比之下，“姑息治疗”旨在让病人更舒适，减轻压力，但可以在医生仍在寻求治愈疾病的时候进行。医院工作人员也可以使用“舒适护理”一词来描述为医院垂死病人采取的措施。

　　有时，延长生命和姑息治疗可能会重叠，比如对心力衰竭患者使用利尿剂，或者通过缩小肿瘤来缓解疼痛的放疗。Bhatnagar说，医生有时需要证明他们在临终关怀中的使用是合理的。

　　医疗保险赞助的临终关怀始于1979年卡特政府时期的一个试点项目。在罗纳德·里根(Ronald Reagan)的第一个任期内，国会通过了一项实施临终关怀的法律，这是在一届专注于精简政府的政府中罕见的扩大福利。(罗莎琳·卡特(Rosalynn Carter)后来创办了一家专注于护理人员需求的机构。)

　　临终关怀团队可能包括护士、医生、家庭健康助理、社会工作者、牧师、志愿者和悲伤咨询师——所有人都在努力使生命的最后阶段尽可能舒适，并减少压力。诺瓦斯说，他们不仅为病人提供支持，也为家人和其他护理人员提供支持，但主要负担仍然落在家庭身上。

　　布朗大学(Brown University)临终关怀医师兼研究员琼·特诺(Joan Teno)说，关于临终关怀的误解和恐惧仍然比比皆是。医生和倡导者说，他们仍然从病人那里听到，临终关怀院是病人死亡的地方，通常是因为在临终关怀中使用吗啡来缓解疼痛。另一些人则认为临终关怀团队将完全接管，家人可以把照顾的责任留给他们。

　　瓦妮莎·佩蒂约翰(Vanessa Pettyjohn)是一名退休的县工人，住在特拉华州米尔斯伯勒。她说，在去年10月被诊断出肺癌四期后，她立即知道自己想在家中的临终关怀医院度过最后的几个月。这是她第二次患癌症。她说，大约20年前，她从乳腺癌中活了下来。

　　到11月初，她的临终关怀已经建立起来。“我为此祈祷过。我已经调查过了，我要去临终关怀医院，去上帝为我安排的地方，”她说。

　　佩蒂约翰说:“为什么要让自己经历这么多的化疗、放疗……在临终关怀医院里，他们会让你感到舒适，他们会在你身边。”

　　对于像罗莎琳·卡特(Rosalynn Carter)这样的痴呆症患者来说，功能评估分期测试(FAST)可以帮助医生确定临终关怀是否合适。在痴呆症患者中，这种变化可能缓慢而微妙。国家临终关怀和姑息治疗组织的临时首席执行官本·马尔坎托尼奥(Ben Marcantonio)说，护理人员可能不会很快注意到他们，临终关怀可能会被推迟。

　　“很少有人说，‘我希望我能晚一点开始临终关怀，’”马尔坎托尼奥说。

　　诺瓦斯说，年底的假期会使临终关怀的电话激增，这时家人聚集在一起，身体和精神的衰退可能会变得明显。卡特夫妇给我们上了一课，让我们知道下一步该怎么做。

　　“卡特夫妇在继续教育我们方面做得非常出色，”诺瓦斯说。“在他们的一生中，现在在他们去世时，他们的遗产将教会我们心理健康，以及如何活得好，如何死得好。”

　　寻求临终关怀建议的人可以通过https://hospicefoundation.org/Ask-HFA [hospicefoundation.org]联系美国临终关怀基金会的专家咨询服务，或致电202-457-5811或800-854-3402。