艾米·S.F.卢茨是宾夕法尼亚大学的医学历史学家，也是国家基金会的创始董事会成员她的最新著作是《追寻完整的心灵:严重自闭症和智障人士如何被排除在对他们影响最大的辩论之外》。

　　你不能错过我儿子乔纳，24岁。在好市多(Costco)的角落里，他用iPad一边旋转一边播放《芝麻街》(Sesame Street)的歌曲。他从五人餐厅的桌子上蹦了出来，身上溅满了番茄酱，看起来像个被谋杀的人。那个人激动地敲打着他的头，有时是出于明显的原因(他被指示去粉红色的滑水道，而不是蓝色的)，有时似乎根本没有原因。

　　乔纳不可能不被人注意地走过这个世界——不知怎么的，除了决策者和某些神经多样性活动家，他们似乎有意否认像他这样残疾程度的人的存在，否认他们需要广泛的照顾和照顾。

　　举个例子，劳工部在9月下旬宣布计划对《公平劳动标准法》第14(c)条进行“全面审查”，该法案允许一些职业项目根据对某些成年人(绝大多数是有严重认知障碍的人)生产力的标准化评估，支付低于最低标准的工资。

　　这些项目为有兴趣从事有竞争力的最低工资工作的智障成年人提供职业培训，并为那些因残疾而无法从事传统工作但从工作的结构、尊严和满足感中受益的人提供长期机会。

　　然而，批评者却不是这样描述14(c)条款的设置的。多年来，残疾人权利活动人士一直把这些设置作为目标，使人们印象中邪恶的资本家靠贫穷的残疾工人的汗水致富。到目前为止，已经有16个州取消了这种低于最低工资的模式。

　　现在，双方的支持者都在怀疑，劳工部的审查是否代表了14(c)法案的丧钟。

　　我想说明的是，我认为参与这些辩论的每个人都有一个共同的目标:帮助那些患有自闭症和严重智力和发育障碍的人过上充实而有意义的生活。但作为一个患有严重自闭症的儿子的父母，我发现反14(c)活动家的言论令人担忧，因为他们的叙述很少反映现实。

　　事实是:14(c)证书的93%由非营利性社区康复项目持有，而不是营利性企业。而且没有人指望参与者靠自己挣的工资生活。通常，14(c)安置是联邦和州福利的一部分，包括补充安全收入，交通和住宅服务，其成本经常达到每人每年六位数。

　　最重要的是，14(c)项目在参与者及其家庭中非常受欢迎。2020年，美国民权委员会(UCCR)考虑了次最低工资的未来。在此过程中，它向公众征求意见，收到了近1万条——比其他任何问题都多。

　　几乎所有的评论(98%)都赞成保留14(c)，并引用了许多因素，包括支持性的环境和参与者对类似残疾同伴社区的偏好-有机会在从事各种任务时与其他人一起工作，例如粉碎文件，回收塑料，将贺卡塞进信封，或在旧货店分类和放置物品。但最主要的原因是，他们的孩子根本没有能力从事有竞争力的、最低工资的工作，这通常是家长们代表那些因身体缺陷而无法自我辩护的成年子女所阐述的。

　　这个基本事实引起了如此大的争议，这说明了许多残疾人权利倡导的一个更深层次的问题:它是基于一种对残疾的净化版本，在这种版本中，不存在严重的认知障碍。

　　想一想“就业优先”(Employment First)的核心假设，这是由劳工部残疾就业政策办公室(Office of Disability Employment Policy)制定的框架，已被38个州采用:“所有个人，包括那些残疾最严重的个人，都有能力充分参与竞争性综合就业。”这听起来很可爱，也很包容，但它忽略了严重自闭症患者及其家庭的生活经历。

　　例如，没有证据表明关闭14(c)项目会促进大量移民进入具有竞争力的最低工资就业岗位。现有的稀疏数据表明情况正好相反。华盛顿州2012年的一份最新报告指出，尽管投资了5000万美元用于智力和发育障碍者的就业服务，但只有17%的严重受影响的成年人能够找到工作。2015年，乔治华盛顿大学对关闭缅因州14(c)项目的影响进行了分析，报告称，关闭后，使用非就业日服务(一些父母称之为“美化的保姆”)的人数增加了近500%。

　　劳工部已承诺征求公众意见，作为其“全面”14(c)审查的一部分。但这并不意味着它会倾听。尽管几乎所有对UCCR的评论都赞成保留这种模式，但委员会还是建议取消它。

　　就像所有制定残疾政策的机构、官僚和立法者一样，劳工部有责任为重度残疾人士的经历提供特权，他们是残疾服务的最大消费者。这不是一个小群体:疾病控制和预防中心最近报告说，近27%的自闭症谱系障碍患者符合2021年《柳叶刀》委员会规定的“深度自闭症”标准，包括智力残疾(智商低于50)、语言有限和需要全天候监督。

　　我儿子有太多具有挑战性的行为，无法在14(c)项目中工作——这很适合他，因为他对美好生活的看法包括很多长距离散步、汉堡和软椒盐脆饼，还有一个细心的照顾者坐在他身边，记录他的“乐趣清单”(关于动物、人和颜色的编号短语)。但我支持保留这个项目的原因与我支持其他永远不适合他的模式的原因是一样的:因为我相信，潜在设置的范围应该只受我们想象力的限制，而不是受政府法规的限制，这些法规试图将一个极其多样化的人口中的每一个成员都硬塞进一个选择中。

　　为了达到这一点，我们需要诚实地谈论损伤，而不是假装它没有。

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