
一个小男孩告诉我他想要的圣诞礼物是什么…朋友。
6岁的本杰明·布里格斯患有脊柱裂和脑积水,但这个善于交际的孩子只想和其他孩子一样——和朋友们一起出去玩。
但是,当本杰明试图和他在公园里遇到的健全的孩子交朋友时,他们却逃跑了。
他伤心欲绝的妈妈说,成年人也会对她年幼的儿子不屑一顾。
32岁的米凯拉·莫里森说:“本杰明想要的圣诞节礼物就是有朋友,像其他孩子一样玩耍。”
他的妈妈在她20周的扫描中发现了他患有脊柱裂,她承认这很震惊,因为她的家人没有残疾。
她说:“我不知道脊柱裂是什么,但我选择什么都不做。我收到了传单,我把它们都放在抽屉里,再也没看过。我只是决定顺其自然。”
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脊柱裂是指婴儿的脊柱和脊髓在子宫内发育不正常,导致脊柱出现间隙,从而导致脊髓和椎骨的缺陷。
当本杰明在爱丁堡出生时,米凯拉只抱了他10分钟,第二天他就被迅速送到爱丁堡儿童医院接受手术。
他在脊柱手术后在医院住了一个半月,回家后米凯拉承认最初的几个月“压力很大”,因为她没有得到任何支持。
她说:“前六个月有点模糊。我只是在自动驾驶。”
早期她主要担心的是他的头一直在长,因为脑积水,大脑中有过多的液体,这种情况在婴儿中通常与脊柱裂有关。
它会导致永久性的脑损伤,从而导致一些长期的并发症,比如学习障碍、语言问题、记忆问题、视力问题和身体协调问题。
当他大约18个月大的时候,他的大脑上钻了7个洞,让液体排出。
本杰明有好几年不会说话了,但米凯拉在他一岁的时候给他介绍了手语,这样他们就可以交流了,尽管他四岁就开始说话了,但他们有时还是会使用手语。
但是当他在幼儿园的时候,工作人员不愿意学习手语,所以米凯拉把他从主流教育中移走,在家里教育他,他的进步很快。
她笑着说:“他的词汇量很大,现在他有时会在我的演讲中纠正我。”
由于他的脑积水,本杰明需要大量的输入和重复的工作来学习,米凯拉认为学校没有时间这样做,所以她很乐意亲自教他,两人每周参加一次家庭学校小组寻求帮助。
但本杰明是一个非常善于交际的小男孩,当他妈妈看到其他孩子忽视他时,她很伤心。
她说:“孩子们不接受本杰明这个人。来自其他父母和孩子的缺乏理解是最难处理的事情。
“我看到其他孩子在操场上玩,但本杰明要么不会使用设备,要么没有人试图使用
和他谈谈。我的心都碎了。
“他只是一个想玩的普通孩子。”
现在,当米凯拉带他出去时,他们会去树林里听鸟叫或抓松鼠,而不是去游乐场附近,因为那太痛苦了。
来自丹弗姆林的本杰明觉得唯一被完全接受的地方是苏格兰脊柱裂脑积水家庭团体,但每个月只有两次,一次在罗塞斯,一次在坎伯诺,往返56英里,每次只持续两个小时。
她说:“我可以去这些小组,把他放在地板上,让他和其他孩子一起玩。他在那里茁壮成长,他很开心,玩得很开心。他从来不想离开家。
“当我告诉他我们要去的时候,他非常兴奋。那里的孩子很关心人,他们不会评判别人。
这就是为什么米凯拉和本杰明敦促人们在这个圣诞节为慈善机构捐款,让这项服务得以延长,让像他这样的孩子交到朋友。
米凯拉说:“筹集到的钱越多,这些团体就会发展得越大,苏格兰各地就会有更多的地方可以让我们放松下来,知道我们的孩子是快乐、舒适和被接受的。”
苏格兰脊柱裂脑积水协会的首席执行官Lawrence Cowan说:“我们的使命是确保没有一个受脊柱裂和脑积水影响的人感到孤独。
“苏格兰有数百名患有脊柱裂和脑积水的孩子,他们都应该得到和同龄人一样的机会。有了正确的支持,它们是不可阻挡的。
“今年圣诞节筹集的每一英镑都将确保像本杰明这样聪明的孩子有一个地方可以交到朋友,并为自己感到骄傲。”
捐款请登录:www.sbhscotland.org.uk/donate/
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