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　　驱车驶上35号州际公路，埃里克和切尔西·诺拉斯科带着多年来从未有过的乐观心情离开了家——他们的儿子终于可以接受挽救生命的手术了，他需要一个功能正常的免疫系统，来对抗感染，来维持生命。

　　然后电话来了。

　　电话那头空洞的道歉声盖过了他们周围的一切:德州医疗补助计划因为文书问题取消了对盖比手术的资助。

　　国家再次阻止了诺拉斯科夫妇帮助他们四岁的儿子生存下去。

　　当诺拉斯科一家把车停在州际公路旁时，愤怒几乎立刻爆发了，脸色铁青，泪流满面。他们在惠特尼的房车家和沃斯堡医院之间的中途，盖比的治疗过程将开始，并使盖比比以往任何时候都更接近接受他需要的治疗。

　　当加布于2019年出生时，他缺了一个胸腺，这片凹凸不平的组织本该位于他的心脏上方，形状就像两个腰果依偎在一起。这个器官会告诉白细胞如何抵抗感染。

　　对于患有加布罕见的迪乔治综合症的孩子来说，由于胸腺完全缺失，他们的预期寿命只有两到三年。这意味着生活在一个泡泡里，远离各种细菌，严重依赖强大的、先进的抗病药物。

　　但在2021年，美国食品和药物管理局批准了对像他这样的儿童进行“胸腺移植”。医生说这可以延长他的生命，从那以后，诺拉斯科夫妇花了数年时间试图说服医疗补助计划支付手术费用。

　　医疗补助覆盖范围——低收入家庭、残疾成年人和怀孕的德克萨斯人的健康保险——往往落后于医疗进步。但是，即使在诺拉斯科夫妇获得批准后，神职细节方面的障碍也使这一进程停滞不前。

　　这一次，他们别无选择，只能回家重新开始。

　　切尔西把脖子伸到后座，跟盖比分享这个坏消息。他的“有了免疫系统后的愿望清单”——交朋友、水上乐园、拥抱奶奶——可能要再等一段时间了。

　　埃里克把车转过来，遮住眼睛，不让午后从窗户透进来的阳光照进来。他们决定给另外三个孩子——乔纳森、艾拉和扎伊——带些披萨。那天早些时候，他们已经忐忑不安地和盖比告别了，孩子们会感到困惑和悲伤。

　　“回到起点，”埃里克说。“就好像我们每隔几个月就要从头开始。”

　　第一次拒绝是在2022年夏天，当时加布两岁，身体状况稳定，可以在北卡罗来纳州杜克儿童医院和健康中心(Duke Children’s Hospital & Health Center)等待胸腺移植手术，这是美国唯一一家做胸腺移植手术的机构。

　　杜克大学的外科医生已经在实验基础上进行了十多年的手术，但现在它得到了美国食品和药物管理局(Food and Drug Administration)的批准，诺拉斯科夫妇充满了希望。加布经历了两次心脏手术、化疗和一系列心脏问题住院治疗，终于走到了今天。

　　德州医疗补助计划的反应则不同。

　　切尔西说:“他们说，从医学上讲，他没有必要做这个移植手术。”“当然，那是一记耳光。”

　　他们提出了上诉，试图与保险官员就情况进行交谈，并继续推动保险。但在等待的过程中，盖比的病情加重了，他的金发随着年龄的增长已经变成了棕色，他面带微笑，健谈，戴着一副厚边眼镜，就像他最喜欢的超级英雄的另一个自我一样。

　　加布更容易受到感染，感染了鼻病毒和感冒，症状并不太严重。人类疱疹病毒6，一种常见的儿童疾病，出现在他的血液中，但似乎没有使他痛苦。但在2022年夏末，他感染了诺如病毒，一种胃病。症状持续且严重。

　　切尔西说:“当你有24小时的时候，你只是几天的崩溃，但他已经有一年多了。”“他的肠道不再吸收了。现在他唯一能获得营养的方法就是静脉注射。”

　　他每天进进出出医院，切尔西总是在他身边，甚至给医院带来装饰，照亮他的房间——“我贴在墙上的小物件，超级英雄的剪纸，给他带来了一些快乐，”她说。

　　医生和护士在进入他的房间之前会穿戴全套个人防护装备。当他可以回家休息几天的时候，他的父亲和三个兄弟姐妹都会做好准备，他们从他出生起就一直在隔离中。三年前，当冠状病毒大流行爆发时，埃里克被德克萨斯州布鲁姆的一家工厂解雇，他在家教育其他孩子。

　　“他就像是一个单身爸爸，”切尔西说。“我要做单身妈妈了。”

　　卫生与公众服务委员会发言人Tiffany Young说，医疗补助委员会决定是否涵盖新的治疗方法，并“定期审查和更新医疗补助政策，包括对FDA新批准的干预措施的审查”。

　　杨说，分析增加胸腺移植作为福利的医疗政策和财政影响的过程“目前正在进行中”。但这一过程缺乏透明度。

　　杜克健康(Duke Health)儿科心脏外科主任约瑟夫·图雷克(Joseph Turek)博士说，他不明白为什么胸腺移植手术仍然被贴上“实验性手术”的标签。

　　图雷克说:“如果不能做到这一点，那通常是毁灭性的。”

　　切尔西和埃里克的希望越来越渺茫，他们变得更加愤怒。在杜克大学的短期候补名单上，年龄较小的孩子跳过了他们，因为他们有私人保险。

　　切尔西几乎每天都给医疗补助项目经理和HHSC的工作人员打电话。埃里克写信并在社交媒体上发帖。与此同时，由于房东和交通问题，他们在德克萨斯州的各个城市之间搬家。

　　地址的变化只会使保险审批过程复杂化。

　　“这确实是一个医疗补助问题，”切尔西说。“他们可能会同意支付这笔钱，但随后，他们会让你跳过5万个不同的环节，而与此同时，还有孩子在等待得到这笔钱。孩子们的病情越来越严重。去年，我儿子的病情明显加重了。”

　　“现在，他将不得不更加努力地战斗，”切尔西补充道。”,为什么?因为我们穷。”

　　他们不停地打电话，直到会见了更多的州政府官员。很快，州政府就把他们纳入了新县城的保险范围。一切都安排好了，盖比被送到了北卡罗来纳州，那里杜克健康中心的协调人已经开始记得切尔西的名字了。

　　但7月发生的事情——他们前往北卡罗来纳州的计划取消了，因为他们已经在路上了，其他孩子的行李也收拾好了，以打破他们长达数年的隔离——击垮了他们。税法正在改变，杜克大学的所有医生都需要注册成为德克萨斯州医疗补助计划的提供者，但这一过程尚未完成。诺拉斯科一家不能来。

　　盖比已经部分明白发生了什么。他们一直在播放他最喜欢的电影配乐《蜘蛛侠:穿越蜘蛛侠》(Spider-Man: Across the Spider-Verse)，接电话时把临时音响的音量调小。

　　盖比明白他需要去德州的医院，救护车会把他送到机场，然后他将第一次乘坐私人医疗飞机去北卡罗来纳州。

　　当他的父母向他解释并把车开过来时，他脑子里只有一个念头:把音乐开大。

　　“在那之前，我们至少花了三四天时间让他做好准备，比如，‘嘿，你要走了，你要走了，就是这样，你要走了，’”埃里克说。“他一生都被告知，‘这是你获得免疫系统所需的东西’，他几乎掌握并理解了这一点。所以对我们来说，‘嘿，伙计，你知道，这不会再发生了。现在不行。’那一定很难熬。”

　　切尔西和埃里克的挫折之路转向了州政治。切尔西给格兰伯里共和党参议员布莱恩·伯德威尔(Brian Birdwell)的办公室打了电话，最终与他的地区经理和HHSC的其他官员会面。伯德威尔的办公室没有回复《德克萨斯论坛报》(Texas Tribune)的多封电子邮件和电话，以确认会面是否发生。

　　切尔西说:“他们一直告诉我们会加快进度。”“直到我打电话给参议员办公室，解释我们的情况，解释发生了什么，并与所有这些大人物会面，什么都没有发生。六个多星期以来，他们一直在告诉我同样的消息。”

　　与此同时，盖比仍在沃斯堡的库克儿童医院住院，需要不断治疗他的慢性胃病。当护士给他做检查时，切尔西会睡在他旁边的病床上。她会给他读书，他会去见语言治疗师。

　　在安静的日子里，她甚至可以把他带到医院外面——只要工作人员不在外面吃午饭，也没有拥挤的人群。有时，她会用她所谓的“泡泡车”牵着他在走廊里走，这是一种不允许任何细菌进入的有盖婴儿车。

　　“他不能去游戏室玩。他不能去操场上玩，”她说。“这是孤立。严格隔离。”

　　9月中旬左右，切尔西接到了电话。一切都得到了回报。他们要去杜克大学。

　　盖比坐着马车离开了医院，库克儿童医院的护士们为他欢呼，盖比笑了。在机场停机坪外，他的大家庭举着写有他名字的彩色牌子。他们都戴着面具，穿着与“心战士”有关的衬衫。

　　德州医疗补助计划还没有将胸腺移植纳入福利项目。相反，诺拉斯科一家是通过一个针对21岁以下儿童的特殊福利计划获得的，该计划允许联邦医疗补助计划(Medicaid)提供经fda批准的治疗，但不明确包括在州医疗补助计划(Medicaid)中。

　　在杜克大学，几个星期过去了，医生们为加布做了准备，切尔西让她多年来一直说话的声音有了面孔。

　　在他们漫长的等待中，最后一个不可预测的环节仍然存在:为Gabe找到对手。

　　当婴儿接受心脏手术时，他们的部分胸腺被切除并丢弃。塔瑞克说，移植手术将采用这种组织，在实验室中进行处理，然后像种子一样一点一点地将其植入加布大腿的肌肉纤维中。他说，这是因为胸腺组织必须附着在被血管包围的东西上——一个“血管床”——而大腿则是一个完美的家。

　　不过，手术结束后，一切就听天由命了。该组织可能需要六个月到一年的时间才能开始产生正确的血细胞，而且有可能根本不起作用。

　　盖比在杜克大学的一位医生保罗·马丁(Paul Martin)博士说，与他们做过手术的几十个病史更复杂的孩子相比，盖比是一个“普通的、普通的”孩子。但在他的高认知能力和切尔西进攻每一个障碍之间，他们仍然很突出。

　　马丁说:“遇到一个孩子，有一个和你说话、笑着、想玩的孩子，这是非常特别的。如果我们能让他的免疫系统正常工作，你就会有一个非常快乐、非常激动的男孩。”

　　“加布和他的妈妈是德州医疗补助计划的先驱，”马丁补充说，“第一个孩子是支付最多的那个。”

　　在加布移植手术最终确定的前一天晚上，切尔西把他抱在怀里，惊叹不已。在全国的另一边，在德克萨斯州，至少还有一个像加布一样的孩子在库克儿童医院等着。孩子的母亲香农·史密斯(Shannon Smith)说，如果切尔西没有为加布做一切，她的儿子可能要等更长的时间。

　　“我们牺牲了我认为我们可以拥有的一切，”切尔西说。“我们所做的一切都是为了这个机会。这一刻。感觉不真实。”

　　切尔西说，第二天，杜克儿童医院的护士们推着加布走在走廊上，他一边喊着“胸腺日”。她回忆说，当陌生人在他周围挥手时，她一直跟着喊。

　　“如果迈尔斯能做到，”他开始说，指的是他最喜欢的蜘蛛侠角色，“我也能。”

　　“不是迈尔斯，也不是绿巨人，”切尔西说。“这是盖比，你今天将成为超级英雄。”

　　“我是SuperGabe，”他回答道。

　　“你是超级盖比，”她笑着，哭着，看着门在他身后关上。

　　Neelam Bohra是《纽约时报》2023-24年度残疾报道研究员，文学学士他通过与《纽约时报》和《国家报》的合作，在《德克萨斯论坛报》上发表了文章残障与新闻中心在沃尔特·克罗亚利桑那州立大学新闻与大众传播学院。

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