Rachel Goins，前华盛顿居民，现任美国狼疮基金会大使，称这种疾病是一个“残酷的谜团”，因为它经常被误诊。

　　每年五月举行的狼疮宣传月旨在提高人们对影响150万美国人的慢性自身免疫性疾病的认识，并为研究筹集资金。

　　Rachel Goins，前华盛顿居民，现任美国狼疮基金会大使，称这种疾病是一个“残酷的谜团”，因为它经常被误诊。

　　她在2015年秋天经历了第一次发作，但直到近两年之后才被诊断出来——在看了很多医生之后。

　　“狼疮既是身体上的障碍，也是精神上的障碍，”Goins说。“我认为那种恐惧——‘我不知道我的身体出了什么问题。我知道出事了，但我不知道是怎么回事。’——我认为这真的很难处理。”

　　狼疮最常影响皮肤、关节和内脏器官，如肾脏和心脏。症状包括极度疲劳、炎症、头痛和对阳光敏感。

　　许多狼疮患者还会出现脱发、口腔溃疡、脸颊和鼻子出现蝴蝶状皮疹等症状。

　　“我认为对狼疮最大的误解之一是，仅仅因为一个人表面上看起来没有病，并不意味着他们没有痛苦或感到极度疲劳，”戈因斯说。“狼疮被一些人称为‘看不见的疾病’，这实际上只是意味着，当你看到患有狼疮的人时，他们可能看起来非常健康，但实际上他们正在受苦。”

　　虽然狼疮无法治愈，但从风湿病学家那里接受正确的治疗计划可以帮助控制症状。狼疮的平均经济影响每年可达5万美元，因此狼疮基金会的部分使命是扩大治疗机会，减少自付费用。

　　“狼疮虽然很普遍，但还有很长的路要走，”Goins说。Goins说:“我们希望通过倡导和与国会议员合作，获得更多的资金和研究机会，我们可以进一步取得进展，朝着一个没有狼疮的世界努力。”

　　虽然狼疮没有种族或民族的界限，但女性患狼疮的几率比男性高，黑人女性患狼疮的几率是白人、非西班牙裔女性的三倍。

　　戈因斯说，她希望那些认为自己患有狼疮或刚被诊断出患有狼疮的人知道，他们比疾病更强大。

　　“我已经能够利用狼疮作为我所做的一切背后的驱动力，”Goins说。“这最终成为了我的动力。所以对我来说，作为一名战士，我认为只是意味着拥抱遇到的障碍和挑战，并将其转化为积极的一面。”

　　美国狼疮基金会将于9月30日在国家广场举办“步行结束狼疮”活动。

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