英国政府委托进行的一项调查发现，英国国民医疗服务体系没有给家庭足够的时间，让他们在危重儿童的“噩梦纠纷”中获得法律建议。

　　根据纳菲尔德生物伦理委员会(NCOB)的审查，父母并不总是有时间寻求独立的法律建议，并在他们不同意照顾儿童的医疗专业人员的情况下，整理必要的信息向法院披露。该委员会建议，英格兰的NHS信托机构必须在决定启动法庭诉讼的三天内通知病重儿童的父母。

　　该建议是关于如何改善对重症儿童护理中分歧的管理的16项建议之一。

　　备受瞩目的法庭案件涉及查理·加德和阿奇·巴特斯比的家人，他们与照顾这两个男孩的NHS信托机构分别发生了法律纠纷。

　　阿奇于2022年8月在伦敦东部的皇家伦敦医院去世，享年12岁。

　　他的父母为他的持续治疗进行了斗争，随后又为他转移到临终关怀医院，向最高法院和欧洲人权法院提起诉讼。

　　查理于2017年7月去世，年仅11个月，他的父母未能成功将他从伦敦市中心的大奥蒙德街医院转移到其他地方接受治疗。查理·加德基金会(Charlie Gard Foundation)是在他死后成立的慈善机构，是该评论呼吁提供证据的贡献者之一。

　　目前，六个月大、病危的英迪·格雷戈里的父母正在高等法院进行生命维持治疗的斗争。

　　女婴患有线粒体疾病，这是一种消耗人体细胞能量的遗传病，她的父母希望继续治疗。

　　但诺丁汉大学医院NHS基金会信托基金老板的律师表示，他们要求法院决定是否应该继续维持生命的治疗，“因为英迪的父母和治疗她的人不能同意”。

　　NCOB表示，他们已经调查了英国在照顾16岁以下儿童(包括婴儿)方面的分歧，并听取了危重儿童父母和全国各地医院医护人员的意见。

　　在这些建议中，委员会说，儿童和家庭法院咨询服务处应向父母提供和宣传有关儿童监护人在法庭上对儿童进行医疗的诉讼中所起作用的信息。

　　该审查还说，应该为英国的临床伦理委员会(CEC)提供指导，以确保在CEC讨论中考虑到父母和“在适当的情况下，儿童的意见”，并支持父母为CEC会议提供意见。

　　报告说，卫生和社会保障部应该成立一个工作组，“监督本报告中建议的执行情况，以促进合作;促进填补目前证据方面的空白，并确保建立实现持久变革的机制”。

　　该审查还敦促英国国家医疗服务体系(NHS England)整合资源，帮助家庭了解医疗体系，包括如何寻求第二意见和提出担忧。

　　总体审查背后的人表示，他们希望如果实施得当，他们的建议可以“对那些发现自己处于这些噩梦中的家庭和医疗专业人员产生真正积极的影响”。

　　斯蒂芬·尼莫(stephen Nimmo) 12岁的女儿去世了，他参与了这项审查，并表示这些建议可以帮助“确保照顾这个国家最复杂的儿童的父母和专业人员得到支持和倾听”。

　　她说:“养育一个病重的孩子是一段前所未有的旅程，穿越未知的领域，每一个决定都像是一个不可能的选择。”

　　“当我刚出生的女儿被诊断出患有一种罕见的、限制生命的疾病时，我发现自己被推到了这个世界上，学会了为她辩护，面对着难以想象的决定。

　　“自从她在12岁时去世以来，我一直在利用业余时间研究导致父母和孩子的医疗团队之间产生分歧和冲突的临界点。

　　“正如今天的报告清楚表明的那样，良好的沟通实践以及对所有相关人员的实际和情感支持是实现持久变革的核心。”